https://www.nobelpharma.co.jp/research/pipeline/
験コード 一般名 効能・効果 提携先 開発ステージ 承認見込
NPC-09 アセノイラミン酸 GNEミオパチーによる
筋力低下の進行抑制 自社開発 申請中 2024年3月
大家好～ 這件事很難開頭…我就開門見山的說了
我是這個GNE 肌肉萎縮症的患者 很早以前就有一直關注各式藥物實驗的進度
最近日本針對我疾病的藥物終於有上市規劃了！
我很高興的跟我主治討論如何向國家申請進到台灣來
但我的主治建議我「自己想辦法」弄到藥，
因為我這個病在台患者人數不超過10人，而且演進到坐輪椅的時間約15年左右
並不是個特別兇狠的病，但也因為如此，注定會成為孤兒藥。
主治認為這要進口到台灣要很久很久的時間，她以前處理過有超過10年還沒進口的
我差不多也在需要坐輪椅的程度了 未來會一直退化到需要專人照顧起居
這藥雖然無法讓患者回復失去的肌肉
但實驗結果顯示能有效控制當下的程度
意思就是說 我希望我能在自己還能照顧自己的情況下儘快用藥
因此…我認為最快的方法就是到日本投保醫保
自己有大概想到幾種方式
1.工作 最理想的方式 但小弟是42歲的大叔 又不會日文，
目前是國小音樂老師(留職停薪中)，離辭職不遠…
我想我的專長無法在日本找到工作，而且也沒力氣教書了…
2.唸書 找個專門學校來唸IT，耳聞IT產業是最不挑年齡的，
當學生時就能參加醫保來買藥了，畢業後還可能找到工作(?)，
但那時就45歲了…
唸一唸找不到工作，把存款燒光回台灣又變得沒藥吃的可能也是有的。
3.其它 湊500萬日圓在日本做生意？但是我對做生意沒有什麼概念…
我有先試著上網找各式的可能，但沒有什麼前例且不確定性太高，
因此po來版上，希望能在這裡得到各位寶貴的意見
祝大家生活健康愉快
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